Archives de Catégorie: Différence

De l’utopie à l’inclusion

Agir en cohérence. Oeuvrer de manière inclusive pour la rendre générique.

« Il n’est pas normal que les associations, y compris parmi les plus grandes et les plus respectables, ne prévoient tout simplement pas la présence de personnes autistes en leur sein… »
Josef Schovanec, Je suis à l’est.

Comment peut-on soutenir une mission d’inclusion sans l’incarner soi-même ou défendre les intérêts d’un groupe sans donner la parole aux principaux concernés sur l’ensemble des dossiers ?

Au sein de Sur le Fil, Fondation pour l’Inclusion, nous sommes de cet avis depuis le jour 1.

Voilà pourquoi sur le c.a de la fondation siègent des humains de tout acabits et que, sur chacun des projets, nous incluons la neurodiversité de manière spontanée.
Les idées (et les êtres) évoluent quand elles se complètent et se confrontent.

Nous souhaitons passer de l’utopie à l’action et devenir crédibles ensemble.

«Practice what you preach»

Identité visuelle réalisée par: Bipèd Communications
Citation tirée de la page de Comité TED-TSA sans Frontière.
Renaud, petit asperger, brillant.

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Il a peint des taches…

Hier.
Sans rancune.

Les ongles de fils I étaient acérés. Les cris stridents. L’équilibre incertain.
Le petit fil tordu…
On avait les conséquences de certaines caractéristiques de l’autisme dans l’tapis…

PORTRAIT_DE_FIL_DE_FER Danielle Orcier

Il y a de ces matins où, malgré les horaires visuels et la constante volonté, l’anarchie domine.
Hum…en fait, nos matins ressemblent rarement à une pub de Nutella.
Pas de sucre, pas de peanut, pas de poésie lichée ni de maman sans miette. Une heure happée par la routine-Everest d’habillage et les prises de lutte qui s’achèvent avec de la pâte à dents aux cerises dans le brushing.

**

Déterminés à arriver à l’heure à l’école,  on a ‘paqueté la famille et on l’a jetée dans la Lisette-mobile (aka notre voiture).
Le boupi (fils II) errait en cavale parmi les agendas et les projets. Fils I, sans mot, jugea que le moment était idéal pour un affaissement anxieux…
Nos intentions étaient sans effet. Des parents dans une flaque d’amour, pas de pogne.

En moins de temps qu’il ne faut pour lever un bras, trois faces (dont la mienne) ont hérité d’égratignures.

Nous avons apaisé le tigre, géré les conséquences et formulé des pardons.

De petits humains, aimants, ouverts mais attristés se tenaient toutefois toujours devant nous.
Avec l’adorable enseignante, Isabelle, nous avons ouvert le dialogue. Nous avons profité de notre présence pour permettre aux enfants de témoigner de leur vécu, poser leurs questions, exprimer leurs émotions, regarder le positif et réfléchir à des possibles. L’expérience était confrontante mais constructive surtout.

Éjectée de la classe, au moment où fils l’a suggéré en langage non verbal très efficace, j’ai laissé ma journée respecter ses dead line et le temps a filé.

**

En fin d’après midi, une photo apparaît dans ma boite courriels:
« Il peint des taches. Vois comme il est beau! » C’est elle qui le dit.

Émue je répond à l’auteur. Isabelle. Cet être engagée, qui ne prend rien pour acquis et qui rend tout possible.

Tout est inévidence.
Nous doutons. Essayons. Je grince. Nous persistons.

Au moment de conclure mon mercredi dans le noir du presque jeudi, je zieute une dernière fois.
Un dernier courriel m’attend sagement:

« Moi aussi je suis maman… Aujourd’hui, il a peint des taches pour tous ses amis. Les amis ont ensuite créé des oeuvres à partir de celles-ci. Ils en feront un livre pour apprendre à compter, qu’ils remettront à Maël, à la suggestion de Philippe…à suivre! »

Ma journée s’est conclue toute seule. Pas d’effort. Comme une grande. Lucide et reconnaissante, j’ai dormi en répétant: Merci. Encore. La face liquide.

L’inclusion n’a rien d’évident et sa beauté, comme la créativité, émergent dans les contraintes et les défis…

les amis créent un livre pour compter

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L’ACCUEIL

MISE EN BABINES:

Fils I est autiste.
Ce n’est ni une fatalité, ni une maladie. Je ne suis pas courageuse. Je suis maman c’est tout (oui c’est vrai, parfois c’est beaucoup!) Comme vous (ou pas).

Et j’aime.

C’est cliché, mais inconditionnel.

Dès la naissance, alors qu’il faut apprendre à nous connaître et tisser la relation, on doit aussi apprendre à faire de la différenciation, éviter la comparaison et à se détacher.

Cet être porte son bagage.

Indépendamment de mes volontés. Je peux inspirer certes, mais je ne peux ni vouloir, ni être pour lui. Surtout je ne peux pas tirer sur sa fleur…même si ça démange.

J’agis donc, inspirée par ce grand vent qui me secoue, pour semer du possible et donner les outils à mon fils pour qu’il continue de faire briller sa vie. J’apprends, à travers nos périples, à être. Là. Maintenant. Une étape à la fois.

Fil-of-life-1

Je suis reconnaissante et j’évolue, dans un équilibre fragile, empreinte de gratitude. Ce n’est pas un plan de vie, ni une morale, c’est un choix, un muscle que je développe et sur lequel j’investis de l’énergie…même en pleurant.

Alors que souvent nous sommes confrontées aux jugements des autres, que plusieurs familles se referment sur elles, ravagées par des odieux, je sens, une énergie contraire. À travers mon fils, et le pèlerinage pour apprendre à grandir avec ses caractéristiques, je vis la plus belle de mes quêtes et la plus lumineuse de mes rencontres avec l’humain.

***

C’EST PAS SÉRIEUX?

Je ne crois pas aux fées. Je sais qu’elles existent.

Je suis née avec et je ne l’ai jamais lâchée; Si j’ai la foi.
Elle ne porte ni nom, ni robe, ne dicte, ni ne prédit. Elle relève ma tête quand elle prend froid et me pousse chaque fois, dans les bras des inconnus qui la nourrissent à nouveau.

Le 4 septembre 2013, un an après nos premiers pas en milieu scolaire, auprès de la Rose, alors que mon bouclé et mon dragon dormaient sans l’ombre de mes doutes, j’ai rencontré, fébrile, les parents des enfants-fées.

Les enfants-fées sont reconnaissables. Ils se manifestent avec toute la fougue qu’on imagine et l’audace spontanée qu’on leur attribue.

Ils trouvent des solutions créatives à des situations malaisantes. Ils argumentent les maladresses et démontrent aux plus grands la valeur de la différence. Là où certains résument l’être à un handicap, les enfants-fées sautillent jusqu’au coeur pour découvrir l’ami, coincé dans ce petit corps incontrôlable.

À travers des lunettes brisées il pardonnent un câlin griffu, se réjouissent d’un progrès subtil et perçoivent le potentiel immense d’un verbe flou. Ils apprennent la langue des voyageurs et à défaut, ils en inventent.

Charlie-Philippe-Chaplin, Maël sorcière-rouge, Ced le clown à grande bouche, Raph le pirate et les fées Olivia et Nora

Les enfants fées mettent au monde des adultes au cœur immense.

Certes, sur mon chemin, je croise encore certaines furies. Désormais (presque) sourde aux beuglantes, j’avance. Main dans la main avec mon voyageur. Candide peut-être, malgré les y’en a marre et les raz de marées, je persiste. La volonté en boule dans ma sacoche, entre 32 dossiers sérieux, lucide, je crois au meilleur des Hommes.

Alors que la rentrée est un moment ardu (horrible) avec notre fils, des dizaines de petites et de grandes mains s’ouvrent, des sourires dessinent des visages lumineux et transforment nos vies en comptines et en petites victoires. Dans le regard attentif de dizaines d’adultes, tous différents et fiers, j’ai vu le désir d’apprendre, de ne rien prendre pour acquis et d’aimer. J’ai perçu là, l’envie sincère d’accueillir notre impromptu en chérissant ce non-secret-de-parent: le merveilleux existe et il l’attend lui aussi, là, exactement, où il se trouve.

Vite de même: Je suis un pamplemousse reconnaissant!

Ce n’est pas tout de donner la vie, encore faut-il lui donner le goût de se révéler aussi belle que l’on espère….

À vous: Merci! 

doigts en coeur

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Notre premier donateur officiel pour la Fondation!

Notre premier donateur officiel :)

Nous sommes bien entourés.

Sur le Fil, Fondation pour l’Inclusion évolue grâce à la générosité, l’expertise, le temps, l’engagement de plusieurs personnes.

  • Les membres du c.a (que je vous présenterai avec amour sous peu!)
  • Biped communications.
  • M+A Communications
  • Julinthesky
  • ATEDM
  • L’Équipe de l’École Alternative Rose des Vents
  • Les professionnels associés (qui vous seront aussi présentés sous peu!)
  • Nos mentors, parrain-marraine (Surprise!)
  • Nos conseillers
  • Nos familles
  • Nos amiEs
  • Nos alliéEs bénévoles

Mais aujourd’hui, nous souhaitons souligner le premier don en argent remis à la Fondation.
Merci M.Normand Robert de croire en nous!

Ce premier don est symbolique et important!
Nous sommes reconnaissants!

Pour ceux qui aimeraient initier un mouvement de générosité tel que Normand, le programme de don en ligne sera disponible sous peu. Restez à l’affût! Votre apport n’est jamais modeste et toujours précieux!

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Quand il faut défendre le droit d’exister, on est loin d’un projet d’inclusion!

Il faut être inhumain pour dénier les droits, la valeur d’un être.
Il faut être fou pour suggérer à une famille de tuer un enfant différent.

Pourtant, cette lettre, reçue par la grand-maman d’un enfant autiste est immonde.
(L’article: Déménagez ou Euthanasiez votre petit fils)

Il va de soi que nous ne devrions pas avoir à défendre le droit d’exister.
Il est assurément injuste et injustifiable de devoir argumenter tous les jours les droits des enfants différents à apprendre, évoluer, vivre dans le contexte qui convient le mieux aux valeurs de la famille.

Pourtant, tous les jours. Nous devons nous battre. Pour la reconnaissance, les services, le respect, la tolérance.

En suivant la logique de l’anonyme-monstrueuse et de ces propos insidieux qui se répandent au détour d’une ballade en transport en commun ou d’une rangée trop lumineuse à l’épicerie, créons ce monde parfait.

**

Vive la barbarie!
Tuons la différence!

Chaque jour, le moins performant, le moins sociablement acceptable,  devra être tué.

Pas assez vite?
Pas assez lisse?
Pas assez beau?
Pas assez blond?
Pas assez sociable?
Trop bruyant? Trop bavard? Trop créatif?
Génial et maladroit?
Trop sportif? Trop sensible? Pas assez marié? Pas assez payant?

Tuons-le!
Jusqu’à qu’il n’en reste qu’un seul…fier et performant.
Seul et monstrueux.

Osons faire de notre société un espace lisse, indifférent et in-différentiable…une hégémonie solitaire érigée sur les valeurs essentielles d’une belle race aryenne centrée sur elle même qui ne se questionne plus et qui performe…

Répétons sans cesse les erreurs du passé et surtout évitons le pire: le péril de l’amour avec et malgré la différence.

**

Si on évalue le poisson à sa capacité de grimper, il perdra toujours la face…
J’avance avec comme moteur, cette utopie d’inclusion…

Offrons-nous la chance comme société de découvrir les forces puisées à même le défi.

2013. Il semble peut-être évident que nous devrions être inclusifs. Naturellement. Mais la bataille est loin d’être gagnée.

Chaque fois que vous croiserez une dame avec une poussette tumultueuse, que vous verrez le corps d’un enfant-bacon danser sur le trottoir, qu’un cri indécent croisera le fer avec le contenu audio de votre IPOD, qu’un papa essaiera délicatement de sortir d’une salle de spectacle avec un mi-enfant-mi-oiseau qui flap l’invisible; souriez.
Au mieux demandez «aimeriez-vous avoir de l’aide». Sinon, souriez.

Nous soupirons. Nous pleurons. Nous rêvons. Nous osons. Nous regrettons. Nous apprenons. Les coups nous les recevons de l’intérieur et souvent de nos enfants. Les cris, nous les entendons aussi.

Et c’est le coeur immense et volontaire que malgré tout, nous poursuivons la route, la tête droite et le corps en larmes, parfois, tellement fiers de nos enfants.

Image de l'organisme TED-TSA Sans Frontière

Image de l’organisme TED-TSA Sans Frontière

Rien n’est acquis,  et je rêve:  Sur le Fil, Fondation pour l’Inclusion,

 

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Perception: Le «handicap» est une force!

Il faut confirmer les personnes différentes dans leurs spécificités.
Pourquoi vouloir tout «normaliser»? Pour faire partie de la moyenne? Quelle est la valeur de cette moyenne?
Pourquoi rêver de devenir ce que nous ne sommes pas plutôt que d’espérer devenir maximal, intègre, total?

Nous croyons qu’il faille transformer les handicaps en avantages. Pour que ceci soit possible, il prime de changer notre perception commune face aux défis, aux handicaps et à la différence!

Une personne qui évolue avec un handicap est un être d’une grande force. Elle réalise, tous les jours, les même gestes que nous avec des défis supplémentaires. Elle récidive et persévère.

S’ouvrir et constater la réalité telle qu’elle est.
Oser et établir un dialogue sans transfert de perceptions.
Construire une relation sans porter nos intentions est un pari houleux fort enrichissant.

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Merci de nous rappeler que notre individualité, notre audace mérite d’être entendue.
Lecture légère et intelligente pour enrichir vos vacances: L’Ultime Secret, Bernard Weber

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